La enfermedad aún es bastante desconocida entre la población e incluso, entre profesionales de la salud, lo cual dificulta tremendamente su diagnóstico, es por ello que,se le entregó este beneficio pecuniario otorgado por S.E. la Presidenta de la República.
López Montecinos, se refirió a este emocionante encuentro con el menor y su madre, María Cumián, “Visitamos formalmente a Camilo, que es un niño que está con una enfermedad catastrófica y producto de ella, el gobierno de la presidenta Michelle Bachelet Jeria le ha otorgado a la mamá una pensión de gracia. Ésta tiene como objetivo financiar los gastos propios para que la mamápueda dedicarse de mejor manera a los cuidados del menor de 9 años. Con eso damos muestra clara del compromiso del gobierno ante este tipo de situaciones en donde la Presidenta Bachelet desde su primer gobierno, ha creado una red de protección social potente, en donde además de esta pensión, incluye el programa de salud que contempla estas enfermedades que mensualmente tiene un costo de millonario, que no es posible costear por las familias, demostrando la utilidad del sistema de protección que hace sentido para la ciudadanía que, cayendo en una desgracia puede contar con el Estado”.
La enfermedad, produce acumulación de sustancias nocivas a nivel de tejidos, piel, córnea, pelo y corazón. Los síntomas son en general múltiples, comprometiendo varios órganos, ésta no provoca compromiso neurológico ni genera discapacidad mental. Es una patología progresiva que afecta a unas pocas personas en todo el mundo. Ocasiona múltiples daños, entre ellos, fallas respiratorias y cardiovasculares, malformaciones óseas, enanismo y agrandamiento de órganos, tales como hígado y bazo. La terapia para esta enfermedad, sólo existe hace siete años y su costo es tan elevado, que los pacientes no pueden adquirirlo por sus propios medios.
Ante la entrega de este apoyo gubernamental, María Cumián González, agradeció al gobierno,”Estoy muy agradecida del Señor gobernador López Montecinos, de la asistente Social, María Isabel Montecinos, y a toda la Gobernación, porque siempre me han tenido consideración, siempre me han ayudado y han tenido las puertas abiertas para las ayudas que he ido a pedir”. Asimismo, hizo un llamado a las madres que se encuentran con hijos que padecen enfermedades extrañas, “que tengan mucha fortaleza, sean bien aguerridas y que luchen para poder pedir tratamiento para sus hijos, no hay vergüenza ni engaño pedir al gobierno sino que uno como mamá lo necesita y se lo merece para que nuestros hijos puedan estar al lado de uno y tengan una mejor calidad de vida y, como familia, vivir mejor”, aseveró la emocionada madre.
Pueden acceder a una Pensión de Gracia, como es el caso de Camilo, personas que se encuentren imposibilitadas o con graves e insuperable dificultades para ejercer una actividad remunerada que posibilite su mantenimiento y la de su grupo familiar.
Además, pueden acceder a una Pensión de Gracia, las personas que hubiesen prestado servicios distinguidos, o realizado actos meritorios en beneficio del país; personas afectadas por catástrofes o accidentes, donde existen circunstancias extraordinarias que justifiquen el otorgamiento de la pensión y aquellas personas afectadas por otras situaciones especiales y debidamente fundamentadas que ameritan la entrega de este beneficio.